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乐观面对人生 "玻璃娃娃"长兄如父照顾重残弟

05/23/2008/13:23
华夏经纬网

 

 

21岁才读初三

 

桃园县中坜市兴南中学特教班有位玻璃娃娃程彦儒,廿一岁才读初三,但仍奋力向上,拥有专属部落格,也出过两本书。难能可贵的是,下课后他还要赶回家照顾多重障碍的三弟。蜡烛两头烧,但他不以为苦,仍乐观面对人生。

 

程彦儒原本就读彰化县仁爱学校,但由于一家八口全靠父亲打零工为生,经济状况不佳,且他的呼吸一度还出现不顺的现象,初一那年只好辍学回家休养,两年前才转进兴南中学特教班接续未完课业。

 

尽管21岁才读初三,但他非常珍惜现有的一切,班导师吴雅琪对他照顾有加,他的课业也突飞猛进,国文、数学经常拿一百分,英文虽中断多年,但已快追上进度,他还经常提笔写下对父亲的感谢等心情故事,放在部落格上,相关文章被收录在台北市立图书馆出版的合辑中,成了名副其实的作家。

 

打理弟弟生活起居

 

他说,有三个弟弟、两个妹妹,其中三弟有语言、肢体等多重障碍,身为家中长子,母亲又没有工作,他深知自己责任重大,下课后要赶回家帮三弟洗澡,打理生活起居,三弟只能吃流质食物,泡牛奶、喂牛奶的工作也全落在他身上,他只期盼毕业后能从事计算机、写作等工作,多少贴补家用。

 

玻璃娃娃是罕见疾病之一,正确的名称是“成骨不全症”,患者因为先天缺乏钙质,骨骼易碎、强度不足,软组织容易增生,走起路来也不甚方便。程彦儒常会骨头酸痛,长距离移动虽然要靠轮椅,但上下楼梯仍靠自己的力量,一步一步往上移。他说,多活动一下筋骨身体更健康,也比较不会酸痛,何乐不为。

 

特教班同学 好帮手

 

程彦儒最喜欢上体育课,特教班同学谢升翔也成了他的最佳推手,出入操场全靠他帮忙推轮椅,程彦儒虽然无法像正常同学一样打篮球,但能出来晒晒太阳还是很开心,他希望靠着自己的努力,有天能像正常人一样,走出自己的天地。

 

自由时报

  
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