台湾SMA女童重返东莞，再次感受祖国大陆温暖！

　　6月24日傍晚，原定17时30分起飞的CI522航班，在延误一个小时后从广州白云国际机场升空。李文婷和丈夫王郁仁、大女儿小沂、二女儿小玟结束在祖国大陆8天的行程，踏上了返回台湾的归途。

　　这是身患脊髓性肌萎缩症(SMA)的小沂的小学毕业之旅，这也是他们一家的感恩之旅。当舷窗外的风景渐渐模糊，一家四口心底既满怀很快就能回到家的热切期盼，更充满对温暖祖国的深深眷恋。

　　想到女儿小沂曾因在台湾无法享受健保福利免费治疗，在绝望中尝试着赴祖国大陆，到东莞打全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液，为生命注入希望时，李文婷又一次心潮涌动，眼眶湿润。

　　2022年10月29日，李文婷和丈夫带着小沂从台湾出发，辗转来到东莞，11月10日住进东莞市妇幼保健院。那是他们第一次来东莞，人生地不熟，对台湾患儿能否享受大陆SMA患儿的优惠心存疑虑。

　　彼时，台湾规定7岁以下SMA患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费的话一针就得约232万元新台币，约合人民币51万多元。11岁的小沂不符合条件，无法享受免费治疗。

　　按照诺西那生钠注射液生产厂家的规定：在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，此后每4个月给予一次维持剂量。自费第一年就需1392万元新台币，这是台湾绝大多数SMA患者无法承受的重负。

　　2021年11月，国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后，诺西那生钠注射液在祖国大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元，如果有社保，自费部分仅需1万多元，众多SMA患儿家庭欢天喜地。

　　消息传到台湾，李文婷找到了女儿生的希望。眼看小沂的情况越来越糟糕，尽管他们心中仍然不太敢相信打一针真的只要3.3万元，但2022年10月他们决定，无论怎么样，都要来大陆试一试。

　　第二天，东莞市妇幼保健院PICU主任周新龙透过椎间隙，将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔，弥散在脑脊液中时，李文婷和丈夫喜极而泣，马上和台湾的病友分享：台湾SMA患儿在大陆真的也能享受福利。

　　之后，按照剂量方案，在第14天、第28天，小沂在东莞市妇幼保健院注射了后面两针诺西那生钠。第63天，也就是2023年1月12日，小沂又在东莞市妇幼保健院注射了第四针。

　　其间，从东莞市妇幼保健院到李文婷一家租住的酒店，都给这个来自台湾的病患家庭无微不至的关怀。1月15日傍晚，李文婷带着小沂准备返回台湾过年时无限感慨，她说，“这78天真切感受了祖国的温暖”。

　　而“祖国的温暖”不止于此。

　　1月14日，他们从台湾专程赴大陆求医的故事经广州日报报道后，人民日报、新华社、央视、中央人民广播电台、环球时报、南方网、东莞发布及台湾联合新闻网等纷纷跟进。香港大公报更以整版篇幅推出《台湾女童赴粤求医 感受祖国温暖》报道，配发的评论中说：“每一个小群体都不应被放弃”“祖国大陆永远是台胞的坚强后盾”。

　　国台办新闻发言人朱凤莲在2月8日的新闻发布会上，也回应了台湾SMA女童赴东莞打诺西那生钠，“真切感受祖国温暖”一事，“我们为她感到高兴，如果她加入大陆医保，还可以享受更低的价格。在大陆就业和居住的台湾居民参加医保不存在政策障碍，均可按规定缴费并享受相应的待遇。”

　　海峡两岸掀起的“巨浪”，迫使台湾迅速调整政策：1月19日，台湾健保机构宣布，将在2月底的健保共同拟定会上讨论相关方案，最快于今年5月扩大给付范围，估计受惠免费注射的SMA患者有望从41人，扩大到200人。

　　4月1日，台湾新政开始实施。5月12日，小沂在台湾大学医学院附设医院免费注射了第五针诺西那生钠。“她就是在台大医院出生的，所以这一次注射我们也特意回到台大医院，这相当于她的新生。”李文婷说。

　　那一刻，李文婷更感祖国的温暖，“如果没有那一趟大陆之行，哪里能在台湾这么快享受免费治疗。”为此，他们早早定下行程，小沂结束小学毕业考试，一定要重返祖国大陆，一定要重返东莞。

　　6月21日晚，端午节前一晚，暌违157天后，李文婷一家四口抵达东莞，再次入住曾给他们关照的随心酒店(东城万达店)，酒店多名工作人员专门出来迎接，安排他们住进熟悉的8305号房间。

　　房间的茶几上，摆放着他们一家四口的全家福，是酒店特意偷偷制作的，还有端午节的粽子，东莞的荔枝，还有鲜花、贺卡，这是李文婷一家从未想到的细致和温暖，“真的太感动了!”

　　他们的这一趟行程共8天，在到东莞前，他们已在广州游玩了4天，从长隆野生动物园到北京路步行街，每到一处他们都倍感繁华、兴盛、友善。

　　6月22日晚，李文婷一家和周新龙一家坐到了一起，这是她一直期盼的，“东莞市妇幼保健院和周主任为小沂的治疗费了很多心”。坐在轮椅上的小沂拿出她自己的一幅书法作品“志若秋霜”亲手交给周新龙，这是她的礼物。“志若秋霜”是对唐太宗李世民《经破薛举战地》一诗中“心随朗日高，志与秋霜洁。”的化用。

　　周新龙的妻子刘芷含也是东莞市妇幼保健院的工作人员，她带着和小沂同龄的女儿周楚昀向小沂回赠了礼物，是一套精美的湖笔。小沂的艰辛、坚强和勇敢是刘芷含经常讲给女儿听的故事。

　　李文婷说，目前，台湾规定3岁以前发病、上肢运动功能评分≥15分的SMA患者可以享受免费治疗，按此还有很多患者没法享受免费治疗，而全额自费根本无法承受，他们正在想办法来大陆接受治疗。

　　6月21日，在厦门大学附属中山医院，来自台湾的SMA患者小宇接受了第一针诺西那生钠的治疗。正读大二、21岁的他8年前确诊，在台湾因为不符合条件没法享受免费治疗，而全额自费的话家庭又无力承担。

　　李文婷带着小沂到祖国大陆求医的经历为他指明了方向。小宇的父亲陈先生说，他和李文婷联系，详细了解、确认祖国大陆真的是3.3万元人民币就能打一针，趁着孩子一放暑假，他就带他来治疗了。

　　陈先生透露，已经有好几位台湾的SMA病友联系上他，表达了希望到大陆注射诺西那生钠的心愿。李文婷也接到不少病友的咨询，“我们都盼望有更多病友能在祖国接受治疗，让更多患者受益。”

　　近两个小时的航程很快过去，20时25分，CI522航班在台湾桃园国际机场降落，从机场出来，又驱车一个小时抵达新北市，李文婷知道，温暖的小家已近在眼前，而更温暖的祖国大家一直他们身后。（文/广州日报·新花城记者：汪万里、陈治家）

　　来源：广州日报